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到了生命告别时刻 是否把病情告知患者 宁波太多人纠结
稿源: 中国宁波网   2019-03-23 18:14 报料热线:81850000

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  推向医院和社区

,易盈彩票怎么提现  黄芳对紫牛新闻记者说,彩虹中心的很多孩子身患重病,蔚然是其中少有的几个智力发育正常的孩子,会背唐诗,唱起英文歌来也有模有样。

,  进入彩虹中心的人都需要换鞋、洗手、穿戴消毒过的衣服,这里的患儿也都像普通孩子们一样由护理员抱在怀里听故事,由护理员陪着玩滑梯。而孩子则管护理员叫“妈妈”。从孩子们一醒来开始,护理员每分钟都陪伴在他们身边,帮助喂饭、换药、护理,直到晚上睡觉。讲起自己看护的孩子时,她们也很为一些小进步而骄傲,“今天我闺女可以自己独立吃饭,很棒。”在这里,3个孩子形成一个小“家庭”,由4位阿姨轮换负责,每个孩子都有兄弟姐妹,在他们幼小的心灵中,这就是他们的家庭和亲人。,  进入彩虹中心的人都需要换鞋、洗手、穿戴消毒过的衣服,这里的患儿也都像普通孩子们一样由护理员抱在怀里听故事,由护理员陪着玩滑梯。而孩子则管护理员叫“妈妈”。从孩子们一醒来开始,护理员每分钟都陪伴在他们身边,帮助喂饭、换药、护理,直到晚上睡觉。讲起自己看护的孩子时,她们也很为一些小进步而骄傲,“今天我闺女可以自己独立吃饭,很棒。”在这里,3个孩子形成一个小“家庭”,由4位阿姨轮换负责,每个孩子都有兄弟姐妹,在他们幼小的心灵中,这就是他们的家庭和亲人。

  比起倩岚的恬静,蔚然就像一个天生不知道忧愁为何物的“开心果”,他喜欢和护理妈妈、志愿者聊天,会说“甜言蜜语”夸赞她们,逗得大家捧腹大笑。然而他也是个患重病的孩子。蔚然被发现遗弃时,刚出生不久,经医生诊断,他患有重度脑积水,并且由于先天发育的原因,蔚然左腿先天性髋关节脱位。3个月时,彩虹中心联系上海的医院为他安排了第一次手术并持续治疗了半年,直到现在他的颅内还有一根管子,万幸的是术后他没有了生命危险。,  进入彩虹中心的人都需要换鞋、洗手、穿戴消毒过的衣服,这里的患儿也都像普通孩子们一样由护理员抱在怀里听故事,由护理员陪着玩滑梯。而孩子则管护理员叫“妈妈”。从孩子们一醒来开始,护理员每分钟都陪伴在他们身边,帮助喂饭、换药、护理,直到晚上睡觉。讲起自己看护的孩子时,她们也很为一些小进步而骄傲,“今天我闺女可以自己独立吃饭,很棒。”在这里,3个孩子形成一个小“家庭”,由4位阿姨轮换负责,每个孩子都有兄弟姐妹,在他们幼小的心灵中,这就是他们的家庭和亲人。,  第一次踏进重症儿童安护中心前,紫牛新闻记者以为这里会是个沉重且压抑的地方,然而走进去率先映入眼帘的是满墙的彩色卡通画、五彩的幼儿座椅、窗台上整齐摆放的一排排可爱的毛绒玩具,天气晴朗时,能看见阳光透过窗户洒在花纹地毯上,照着孩子的小脸,像极了温馨的幼儿园。只是仔细观察会发现这里特定的房间里会摆放着每个孩子的病情资料,白板上记录着这里33个孩子每天的身高体重和用药情况,以及特殊的照顾设施。

  在彩虹中心,孩子们都有很严重的先天性疾病,有的几乎没有存活的希望,先天性心脏病、脑积水、胆道闭锁、肿瘤等疾病最为多见;还有的患疑难杂症,需要非常细致的护理和昂贵的手术才有一线生机。因此只要有机会手术或治疗,黄芳和同事们就不会放弃。,博雅彩票登录  黄芳告诉紫牛新闻记者,彩虹之家2014年1月成立,除了专业的护理员,还有来自高校和社会上的志愿者,给予孩子精心的医疗护理,并陪伴孩子玩耍,度过快乐的童年。尽管很多孩子只能静静躺着,但志愿者们也会摸着他们的小手说说话,把他们抱在怀里,用各种玩具来逗乐,以缓解孩子被疾病折磨的痛苦。,彩虹之家的早教课。

  比起倩岚的恬静,蔚然就像一个天生不知道忧愁为何物的“开心果”,他喜欢和护理妈妈、志愿者聊天,会说“甜言蜜语”夸赞她们,逗得大家捧腹大笑。然而他也是个患重病的孩子。蔚然被发现遗弃时,刚出生不久,经医生诊断,他患有重度脑积水,并且由于先天发育的原因,蔚然左腿先天性髋关节脱位。3个月时,彩虹中心联系上海的医院为他安排了第一次手术并持续治疗了半年,直到现在他的颅内还有一根管子,万幸的是术后他没有了生命危险。,  比起倩岚的恬静,蔚然就像一个天生不知道忧愁为何物的“开心果”,他喜欢和护理妈妈、志愿者聊天,会说“甜言蜜语”夸赞她们,逗得大家捧腹大笑。然而他也是个患重病的孩子。蔚然被发现遗弃时,刚出生不久,经医生诊断,他患有重度脑积水,并且由于先天发育的原因,蔚然左腿先天性髋关节脱位。3个月时,彩虹中心联系上海的医院为他安排了第一次手术并持续治疗了半年,直到现在他的颅内还有一根管子,万幸的是术后他没有了生命危险。,  黄芳告诉紫牛新闻记者,彩虹之家2014年1月成立,除了专业的护理员,还有来自高校和社会上的志愿者,给予孩子精心的医疗护理,并陪伴孩子玩耍,度过快乐的童年。尽管很多孩子只能静静躺着,但志愿者们也会摸着他们的小手说说话,把他们抱在怀里,用各种玩具来逗乐,以缓解孩子被疾病折磨的痛苦。

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编辑: 陈奉凤

到了生命告别时刻 是否把病情告知患者 宁波太多人纠结

稿源: 中国宁波网 2019-03-23 18:14

  中国人向来忌谈生死。但作家琼瑶近日一封选择“尊严死”的公开信被刷屏,她的生死观,也引发了社会关于如何“善终”的热议。

  在亲人最后的日子,隐瞒病情是不是最好的安慰,我们又应该给予怎样的陪伴?

  故事

  那层“窗户纸”一直没捅破 未能好好告别,成子女最大遗憾

  贺叔叔是一位70岁的退休老人,但突然的一次生病住院,让他走向了生命的尾声。医生悄悄对他的子女说,大约也就两三个月的时间了。

  这段时间,贺叔叔的三个儿女每天都倍感煎熬:要不要跟父亲说,怎么说,能为他再做点什么,这些问题一直萦绕在他们心头。三个儿女每天都挖空心思面对父亲“啥时出院”“怎么还不好”等等询问。

  但到最后,他们和母亲还是没有说出病情的真相。尽管每天家人都备上满满一桌的好菜,尽管他们一直围绕在床前细心陪伴,但回家之后的贺叔叔却明显暴躁了很多。家里弥漫着奇怪又紧张的气氛,却一直没人点破。直到两日后的一个中午,贺叔叔再没醒来。

  “我们做得实在太差,没和父亲好好告别,甚至他自己都不知道究竟是因为什么病离世,走得太稀里糊涂了。”清明节前,贺叔叔的子女告诉记者,这已成为他们最大的遗憾。如果可以,他们希望能在床前挽着父亲的手,告诉他:他是一位伟大的父亲,同时也请他放心,以后一定会好好照顾母亲……但这样的话语,已经来不及说了。

  现实

  半数患者被隐瞒病情 医护人员帮着圆谎很辛苦

  余姚市人民医院舒缓病房,是宁波首家提供临终关怀的公立医院病房。护士长黄霞光告诉记者,因为病房里一半左右的癌症晚期患者都被家属瞒着病情,护士们最困扰的就是每天如何帮着圆谎,说什么话都要特别小心。

  “有一位癌症患者入院时肿瘤已广泛转移,没有手术价值。但她自己不知道病情,家人告诉她在舒缓病房只是暂住,等好转了就可以去做手术。”黄霞光说,这位患者入院后常责怪医生开的药物没用,还惦记着自己何时能做手术。到后来,护士们所有的拖延式回答都被她识破,都有点怕去面对这位患者。

  “有时候家属和患者之间,就像隔着一层窗户纸。这个时候,隐瞒不是最好的办法,在有限的时间里吐露真情,才能不留遗憾。”黄霞光说,病房里曾有一位50岁的乳腺癌患者,入院时情绪很坏,治疗也不配合。原来,她独自一人抚养三个女儿长大,但女儿们一直向母亲隐瞒病情。其实,她知道自己时日无多,太多的牵挂让她整日焦虑。

  圣诞节那天,护士们找来贺卡,让三个女儿写下心里话。女儿们在贺卡上让母亲放心养病,她们不管未来怎样都会坚强面对。当护士把贺卡送到这位患者手里,她当场泪流满面。心结解开后,这位患者情绪平静多了,不久以后含笑离开。

  选择

  得知病情,他主动出院 从容安顿家人后平静离世

  余姚市人民医院舒缓病房主任陈幼芬,是国家二级心理咨询师。在实践经验加医学角度的结合背景下,她还是建议让患者知道自己的病情。因为这样患者可以自主选择治疗方案,对治疗的配合度和接受度更好,治疗效果或会更好。

  一位50多岁的男患者,因为肝癌晚期入住了余姚市人民医院舒缓病房,但入院时,应家属要求,大家只告诉他是“肝里的毛病”。

  可是随着病情的发展,这位男患者的身体状况越来越差。终于有一天,他的家属走进医生办公室,道出了心里的纠结:是让他在这样无休止的等待中不明不白地离开,还是帮助他面对现实?

  陈幼芬经过多次评估,决定不直接告诉病人得了癌症,也不否认,用旁敲侧击的方式让他慢慢地明白自己的病情。突然有一天,这位男患者变得沉默了,即便痛得辗转难眠也不再喊“疼”。大家明白,他已经清楚自己的病情。

  家人和护士的陪伴、护理,一如既往。不久后,这位患者不再紧张,看起来平静多了。疼痛缓解后,他主动提出要回家,和孩子们度过最后的时光。回家后,他为儿子提前办了婚礼,为妻子购买了养老保险,还为自己挑选了墓地,最后离开也没有带着遗憾。

  探讨

  要不要让患者知晓实情 看看中外的医护人员怎么说

  中国人向来忌谈死亡。黄霞光说,对重病患者隐瞒病情,已是国内不少医疗同行的“潜规则”。但在国外,他们更尊重的是患者的知情权。

  意大利锡耶纳大学医学院的马利安尼是肠道及肿瘤方面的专家,去年他曾在宁波市第二医院交流学习了几个月。马利安尼告诉记者,在意大利,医生会把病情第一时间告诉患者本人,然后由患者来选择,是否把自己的病情透露给自己的亲友。

  陈君艳是市中医院的一名护士,也是宁波市健康家园公益服务中心的副理事长,主要做一些传播临终关怀方面知识的培训工作。关于临终前到底要不要告诉对方“实情”,陈君艳认为每个人生活背景和性格都有差异,不可一概而论。“临终病人一般都很敏感,能有所感觉。家人不一定要亲口说,可以在实际行为上做出一些事情,来叫老人安心、平静。”

  陈幼芬也表示,确实有个别承受能力差的患者在得知病情后难以接受,采取轻生等极端行为来应对。但大多数患者得知病情的那一刻会受到打击,会有一段时间的情绪低落,但心情总会慢慢平复,并逐渐理性面对。

  陈君艳建议,到了生命末期,家人应更多遵从病人的意愿。很多时候,因为子女不舍得,又或是迫于舆论压力,或是不懂医护知识,导致很多病人在临走的时刻还在不停地打针吃药。“这不单单是过度医疗,也是对病人的又一重折磨。其实,我们真的不妨多听听医生的专业意见,也更多遵从病人的心意,让亲人最后一程能走得舒适宁静温暖,而不是挣扎和凄苦。”

  谢幕

  生命尽头,他们最惦记的都是家人 要多陪伴、倾听,帮助实现愿望

  陈君艳告诉记者,除了生活上的照料,临终前的陪伴、安慰可能更为重要,家人需要扮演好倾听者和协助者的角色,听听对方的想法愿望,并帮助实现。

  陈君艳清楚地记得,有位她照料过的临终老人,提出过两个愿望:想吃牛肉面、到楼下小区坐坐。其实,当时老人已经连喝水都不能了,从身体机能上来说根本做不到吃牛肉面。但家人们还是赶紧买回了牛肉面,老人在勉强喝了一口汤之后点了点头。随后,家人们推着轮椅,做好保暖工作后把老人推到楼下,让她一个人在那里静静地坐了一会儿。没多久,老人回过头,平静地说:我们收拾东西,回乡下去吧。这是一次没有回首的告别,几日后,老人在乡下老宅宁静地离去。

  “对临终亲人的最好关怀,也许就是把死亡的权利还给亲人,让他们按照自己的愿望度过最后时光。”陈幼芬说。

  宁波晚报记者孙美星 滕华 通讯员陈莹 赵亿帆

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编辑: 陈奉凤

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